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 Nada de lo psicológico nos es ajeno
III Congreso Nacional de Psicología - Oviedo 2017
Universidad de Oviedo

 

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ARTÍCULO SELECCIONADO

Psicothema

ISSN EDICIÓN EN PAPEL: 0214-9915

1993. Vol. 5, Suplem.1, pp. 349-372
Copyright © 2014


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AFRONTAMIENTO, APOYO SOCIAL, CALIDAD DE VIDA Y ENFERMEDAD

 

Jesús RODRIGUEZ-MARIN, Mª Angeles PASTOR y Sofía LOPEZ-ROIG

Departamento de Psicología de la Salud. Facultad de Medicina. Universidad de Alicante

En este trabajo hemos revisado la literatura sobre apoyo social, afrontamiento, calidad de vida, poniendo de relieve los datos que apoyan la relación entre esos tres conceptos, sobre la base del de adaptación. Hemos subrayado la relación entre los recursos de afrontamiento (entre los que consideramos las redes de apoyo social), y las respuestas de afrontamiento (entre las que consideramos la búsqueda de apoyo social) con los diferentes componentes de la calidad de vida, presentando los resultados de los diversos estudios que hemos llevado a cabo sobre varios tipos de enfermos crónicos.

Palabras clave: Apoyo social; Afrontamiento; Calidad de vida; Enfermedad crónica.

Coping, social support, quality of the life and disease. Literature on social support, coping, and quality of life in chronic illness is reviewed. Research evidence supporting a direct link between these three concepts (on the basis of the concept of adaptation) is stressed. We emphasize the relationship between coping resources and efforts and the different components of quality of life, presenting our diferents studies in various types of chronic patients.

Key words: Social support; Coping; Quality of life; Chronic illness.

 
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Correspondencia: Jesús Rodríguez
Dpto. Psicología de la Salud. Facultad de Medicina
Universidad de Alicante

 

Hablar de calidad de vida es hablar del equilibrio entre expectativas, esperanzas, sueños y realidades conseguidas o asequibles. Una buena calidad de vida se expresa habitualmente en términos de satisfacción, contento, felicidad, y capacidad para afrontar los aconteceres vitales a fin de conseguir una buena adaptación o ajuste. En general, la enfermedad, sobre todo la crónica, y su tratamiento, o sus secuelas, modifican nuestras metas, nuestras expectativas, nuestras esperanzas (Calman, 1987). Hablando de la felicidad un adagio chino dice: "La felicidad consiste en no desear aquello que no puedes conseguir." Vivir es adaptarse, vivir bien es adaptarse bien.

El concepto de adaptación es, por tanto, el concepto clave para la calidad de vida, y es el vínculo de unión entre los conceptos de calidad de vida, afrontamiento y finalmente apoyo social, como trataremos de exponer.

CALIDAD DE VIDA

El concepto de "Calidad de vida" es un constructo del que forman parte diversas dimensiones (Blanco, 1985; Haes, J. C. J. M. De, 1988; Chibnall y Tait, 1990), y por ello su definición operacional es difícil. La calidad de vida se ha descrito, por un lado, como un juicio subjetivo del grado en que se ha alcanzado la felicidad unido a un sentimiento de bienestar/malestar personal. Pero, además, este juicio subjetivo se considera estrechamente conectado con (cuando no causado por) determinados indicadores "objetivos" biológicos, psicológicos, conductuales y sociales (Diener, 1984).

Por tanto, una de las metas del análisis psicosocial de la calidad de vida es constatar los indicadores de bienestar "objetivos" presentes en una sociedad y, "subjetivos", presentes en la experiencia de la persona (Campbell, 1979).

Los "indicadores objetivos" están referidos a realidades presentes en el hábitat físico y social de la persona, que pueden centrarse en salud, comodidad, riqueza y amor (entendido como una forma de apoyo social). A tales elementos hay que añadir un componente emocional que consiste en un sentimiento de satisfacción, un estado de ánimo positivo, determinado, asimismo, por otros elementos de índole psicológico y/o conductual.

Entre las "condiciones externas objetivas" tienen un lugar interesante variables sociodemográficas como la edad, el sexo, el nivel educativo, el estatus de empleo, los ingresos, la vivienda y el estatus marital y familiar (Diener, 1984; Bryant y Veroff, 1982; Barriga, 1988).

Por lo que se refiere a los ingresos, los resultados de la mayoría de los trabajos indican que hay una relación positiva entre el nivel de ingresos y el nivel de bienestar subjetivo (BES), aunque el nivel de correlación no sea muy alto. Los resultados respecto a la edad son inconsistentes. En cuanto al empleo, algunos autores han encontrado que las personas en paro eran un grupo con un nivel muy bajo de BES, incluso cuando se controlaron las diferencias por nivel de ingresos con grupos de personas con empleo. Esto sugiere que el paro tiene un impacto devastador sobre el BES que va más allá de las dificultades económicas que obviamente conlleva. Dentro de este marco, la satisfacción laboral parece estar positivamente relacionada con el BES, y la tensión laboral, por contra y consecuentemente, aparece negativamente relacionada con el BES.

Los efectos de la educación sobre el BES no parece que sean muy fuertes, sino que, más bien, el nivel educativo interacciona con otras variables, como los ingresos, y estos se relacionan con el BES. Finalmente, hay un amplio número de estudios que han encontrado que las personas casadas informan de un BES mayor que cualquier categoría de personas no casadas. Algunos de ellos encontraron que el matrimonio era el predictor más potente del BES incluso cuando se controlaba el efecto del nivel educativo, del nivel de ingresos y del estatus ocupacional. Cuando, además, pasamos del hecho objetivo del matrimonio a la importancia de la satisfacción marital sobre la "felicidad global'', la conclusión es que la satisfacción con el matrimonio y con la vida familiar es uno de los predictores más importantes del BES (Diener, 1984; Bryant y Veroff, 1982; Barriga, 1988).

Otra variable digna de ser considerada dentro del marco de las "condiciones externas objetivas" es la conducta social (Diener, 1984). Es decir el tipo y la calidad de los contactos sociales de la persona (número de amigos, número de contactos sociales, etc.) en la red de apoyo social de que la persona dispone (y que depende tanto de su propia conducta como de la oferta de la comunidad en la que se encuentra inserta). Dentro del rango de conductas sociales se deben incorporar también las conductas participativas en las actividades de la comunidad.

Además, entre las "condiciones externas objetivas" hay que considerar, sin duda, variables como el tipo de vivienda, la existencia de elementos sanitarios, la seguridad de ocupación (propiedad), el coste del alojamiento, la accesibilidad y calidad de los servicios (comerciales, de salud, de educación, de ocio), la calidad y seguridad de los transportes, y la accesibilidad y calidad de los servicios de protección (Blanco y Chacón, 1985).

Por otro lado, no podemos dejar de considerar la fuerte interacción que se da entre salud y calidad de vida. El "estado de salud" es, sin embargo, un indicador "mixto", puesto que si bien existen indicadores objetivos (fundamentalmente de orden biológico) de una situación de salud/enfermedad, tan importantes como ellos son los indicadores subjetivos, que se manifiestan mediante autoinforme de las propias personas. Si el estado de salud es un factor determinante de la calidad de vida, la calidad de vida de la persona determina igualmente su estado de salud. "Así como la buena salud es importante para gozar de la vida, disfrutar de la vida es importante, a su vez, para mantener una buena salud." (Skinner y Vaughan, 1983). Quizás eso es parte del significado de la definición de salud de la OMS. De hecho, esa definición nos presenta un concepto de salud muy similar al de calidad de vida: "estado de completo bienestar físico, psíquico y social, y no meramente la ausencia de enfermedad."

Hay, un número importante de estudios que han demostrado una relación relativamente grande entre los autoinformes de salud y el BES. Otros estudios han encontrado que la salud es considerada por las personas como el factor más importante de la "felicidad" y que la satisfacción con la salud es uno de los predictores más fuertes de la satisfacción vital. Parece, en consecuencia, que la valoración subjetiva de la salud tiene una relación más fuerte con el BES que la valoración objetiva. Precisamente, dado el valor que la salud tiene como componente de la calidad de vida, su pérdida/ausencia (situación de enfermedad) constituye un acontecimiento estresante, que vulnera la calidad de vida de la persona. En mayor o menor medida, la enfermedad produce una ruptura del comportamiento y modo de vida habitual del sujeto, Generando una situación de desequilibrio, que es, en último extremo, lo que se suele denominar "situación estresante", y que pone a la persona en la necesidad de afrontarla para conseguir reducirla o adaptarse a ella, cambiándola, cambiando la circustancia o cambiando la persona misma.

AFRONTAMIENTO

También en el caso del concepto de "Afrontamiento" encontramos diversas definiciones, que varían desde la inclusión de patrones de actividad neuroendocrina y autonómica, hasta tipos específicos de procesamiento cognitivo o interacción social. Sin embargo, la mayoría de los investigadores lo definen como una respuesta o conjunto de respuestas ante la situación estresante, ejecutadas para manejarla y/o neutralizarla. Es decir, se habla de afrontamiento en relación a un proceso que incluye los intentos del individuo para resistir y superar demandas excesivas que se le plantean en su acontecer vital, y reestablecer el equilibrio, es decir, para adaptarse a la nueva situación (Rodríguez-Marín, López-Roig y Pastor, 1990).

Efectivamente, el concepto de adaptación implica un equilibrio entre las demandas y expectativas planteadas por una situación dada y las capacidades de una persona para responder a tales demandas. La magnitud de la discrepancia determina, en parte, el estrés que experimenta la persona. Esa idea es el núcleo de la teoría del estrés y el afrontamiento, desarrollada por Lazarus (Lazarus y Folkman 1984), que concibe el estrés (en sujetos humanos) como resultante de una "valoración" que el sujeto hace de un desequilibrio entre sus recursos/capacidades, y las demandas del acontecimiento o situación, a favor de estas últimas. Los recursos que el sujeto toma en cuenta en esa apreciación o valoración de la situación pueden considerarse como recursos de afrontamiento, y su puesta en práctica para intentar restablecer el equilibrio son las respuestas de afrontamiento. En el marco de esa teoría, el afrontamiento se define como "la puesta en práctica de un conjunto de esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes para manejar las demandas específicas externas o internas que son evaluadas por la persona como excedentes o desbordantes de sus recursos". Lazarus y Folkman, 1984. La definición diferencia claramente la conducta de afrontamiento de lo que es una conducta "adaptativa automatizada", pues mientras esta no desbordaría al sujeto ni requeriría esfuerzos para el "manejo", el afrontamiento requiere de los esfuerzos del sujeto para manejar la situación.

La respuesta o conjunto de respuestas que emite una persona para manejar un acontecimiento o situación que juzga estresante depende de sus "recursos de afrontamiento" (incluyéndose aquí su capacidad y habilidad para llevarlas a cabo). Es decir, depende de que tal persona disponga de tal o tales conductas, estructuradas o no en una "pauta comportamental" (estrategia), dentro de su repertorio conductual, y además dependerá de que el contexto social y cultural le ofrezca el recurso correspondiente.

Así pues, los recursos de afrontamiento pueden ser "físicos", "psicológicos", "estructurales", "sociales" y "culturales''.

Los recursos "culturales" tienen que ver con las creencias que la persona tiene sobre la enfermedad y la salud, y con los procesos de atribución causal. Tales creencias, normas, valores, símbolos, vienen dadas por la cultura propia del individuo. La salud y la enfermedad no sólo son condiciones o estados del individuo humano considerado como organismo biológico, son también estados valorados y reconocidos socialmente en la cultura y en la estructura social de pertenencia.

Los recursos "estructurales" se refieren a la estructura de los papeles sociales que comprende la organización de un sistema social, y a los subsistemas y redes que éste incluye. Tienen que ver igualmente con los compromisos vitales personales, y fundamentalmente consisten en la forma personal de interpretar un papel social (obligaciones de rol y medida en la que el sujeto se considera comprometido con ellas). A su vez, la representación de los papeles sociales está determinada por el diseño social específico de tales roles. Sin la gama de papeles sociales en el repertorio del sistema social, la persona carecería de una serie importante de elementos para afrontar acontecimientos estresantes.

Por su parte, los recursos "sociales" se refieren a los procesos de interacción social real que se producen y al entorno social que rodea los encuentros interactivos. Los recursos sociales incluyen también las características de los sistemas de apoyo social, que parecen ser cruciales para el afrontamiento del estrés. Incluyen ingresos adecuados, residencia adecuada, satisfacción con el empleo, y la red de apoyo social disponible para el sujeto. Precisamente el apoyo social parece uno de los recursos de afrontamiento más importantes con respecto a la enfermedad en general, y a la enfermedad crónica en particular. Los recursos sociales representan, pues, la red social del individuo y sus sistemas de apoyo social, de los que puede obtenerse información, asistencia tangible y apoyo emocional.

Los recursos "psicológicos" se refieren a los estados afectivos y cognitivos, a los esquemas de acción, y a los repertorios comportamentales del individuo. Finalmente, los recursos "físicos" se refieren al entorno físico del sujeto y a las características biológicas de su organismo. Los recursos físicos pueden incluir los recursos materiales se refieren a cosas tangibles como instrumentos y equipo (Folkman et al., 1979; Schaefer et al., 1982; Rodríguez-Marín y cols., 1990).

Por su parte, las respuestas de afrontamiento pueden ser de varios tipos. Las dos categorías fundamentales parecen ser: aproximación y evitación. Aproximación y evitación son términos básicos para significar una actividad que está orientada hacia, o se aparta de, la amenaza (Roth y Cohen, 1986). Ambos conceptos se pueden utilizar para proporcionar una estructura teórica coherente para la comprensión del afrontamiento del estrés. Así pues, encontramos primero dos formas generales de respuesta de afrontamiento: afrontamiento aproximativo y afrontamiento evitativo. El afrontamiento aproximativo incluye todas aquellas estrategias cognitivas o comportamentales que aproximan al problema que está generando el distrés, o a las emociones negativas concomitantes. El afrontamiento evitativo incluye todas aquellas estrategias cognitivas o comportamentales que permiten escapar de, o evitar, la consideración del problema o las emociones negativas concomitantes. Intentar establecer conclusiones a partir de la investigación sobre la eficacia de las estrategias de afrontamiento aproximativas y evitativas no es tarea simple. La dificultad de comprender el proceso de afrontamiento proviene de la variación no sistemática de la conceptualización de la aproximación y la evitación, de las teorías sobre su medida, y de los indicadores de su eficacia.

Por lo que se refiere a la eficacia adaptativa de estos dos tipos de afrontamiento, las estrategias evitativas parecen útiles en la medida en que reducen el estrés y, evitan que la ansiedad llegue a ser perturbadora y permiten un reconocimiento gradual de la amenaza; mientras que las estrategias aproximativas, por su parte, permiten la acción apropiada para detectar y sacar ventajas de los cambios en una situación, a fin de hacerla más controlable, y facilitan la "ventilación emocional".

Ambas estrategias no se excluyen una a la otra. Casi todas las personas usan estrategias de ambas categorías. Estrategias evitativas y aproximativas pueden ser utilizadas de forma combinada de muchas maneras. A largo plazo, las consecuencias positivas de la evitación consisten en facilitar la aproximación. Incluso en situaciones incontrolables donde no hay posibilidad de conducta instrumental, la reducción en estrés y ansiedad proporcionada por la evitación puede no ser productiva si no permite la asimilación y resolución del trauma. En estos casos, los beneficios potenciales de las estrategias evitativas dependen del uso simultáneo o alternativo de las estrategias aproximativas.

Sin embargo, hay también costos potenciales asociados a la aproximación y a la evitación: a) a la aproximación se asocia un incremento del estrés. Cuando no hay posibilidad de cambiar la situación o de asimilar emocionalmente la amenaza, la aproximación puede conducir a una preocupación excesiva, que consume tiempo y no produce. b) A la evitación se asocian: (1) la interferencia con la acción apropiada cuando existe la posibilidad de aceptar la naturaleza de una amenaza; (2) la parálisis emocional; y (3) conductas evitativas disruptivas cuando hay un intento consciente o inconsciente de mantener las condiciones amenazantes fuera de la conciencia.

La segunda categoría incluye otras dos formas de afrontar: una, mediante una acción orientada a la solución del problema; otra, mediante un tipo de afrontamiento paliativo en el que las respuestas se dirigen al manejo o reducción de las emociones asociadas a la situación estresante. Constituyen dos focos de afrontamiento que corresponden con dos tipos de respuestas de afrontamiento: el manejo del problema que está causando el distrés y la regulación de las emociones causadas por el distrés y que se denominan, respectivamente, afrontamiento centrado en el problema y afrontamiento centrado en la emoción. Folkman y Lazarus (1980), demostraron que ambas formas de afrontamiento se usan en la mayoría de los encuentros estresantes y que las proporciones relativas de cada forma varían de acuerdo con la manera en que cada encuentro es evaluado. El afrontamiento centrado en el problema y el afrontamiento centrado en la emoción difieren en las facetas de la confrontación estresante que son usadas para lograr el control sobre el acontecimiento. El afrontamiento centrado en la emoción se usa para controlar la emoción distresante, algunas veces alterando el significado de un resultado. El afrontamiento centrado en el problema se usa para controlar la relación perturbada entre la persona y su circunstancia mediante la solución de problemas, la toma de decisiones y/o la acción directa. Este tipo de estrategia, cualitativamente diferente de la centrada en la emoción, puede dirigirse al entorno tanto como a uno mismo.

Finalmente, la tercera categorización se basa en el tipo de destreza que la persona hace intervenir en la respuesta de afrontamiento, y que permite distinguir entre afrontamiento comportamental y afrontamiento cognitivo. Por ejemplo, las personas pueden decirse a sí mismas que no vale la pena preocuparse por el problema, o que se resolverá en poco tiempo, utilizando con ello una estrategia cognitiva que se denomina "minimización"; o pueden consultar a un experto para poder encontrar una buena solución, utilizando una estrategia comportamental que se puede denominar "búsqueda de ayuda instrumental".

Los tipos de estrategias mencionados se pueden utilizar por separado o combinados. Además esas categorías constituyen un repertorio potencial de respuestas de afrontamiento, de las que cualquiera o todas ellas, pueden ser usadas por un individuo para vérselas con un problema particular. Asumir una considerable variabilidad en las estrategias de afrontamiento usadas por los individuos en las diferentes situaciones frente a distintos tipos de problemas, no significa que no podamos detectar consistencias a lo largo del tiempo en el uso de unas estrategias de afrontamiento concretas por parte de algunas personas, en situaciones específicas.

Para evaluar las diferentes formas de afrontar un acontecimiento estresante, hemos utilizado en la mayoría de nuestros trabajos un cuestionario adaptado a una población española, partiendo de las diferentes revisiones de un instrumento similar creado por Lazarus y sus colaboradores, y reformulado paulatinamente desde 1980 hasta ahora (Rodríguez-Marín et al., 1992a).

Finalmente, la determinación de si una conducta de afrontamiento es adaptativa implica la consideración de tres factores: el dominio de resultado, el momento temporal, y el contexto.

En primer lugar, la eficacia adaptativa puede ser evaluada en los dominios fisiológico, psicológico o social. Puede diferir en cada uno de ellos. Por ejemplo, en situaciones de estrés, muchas personas prefieren ser "aproximativas", y, sin embargo, serlo puede reducir el distrés psicológico a costa de incrementar el trastorno fisiológico. ¿Hay que considerar el mayor riesgo de enfermedad un resultado más importante que el bienestar psicológico? La respuesta requiere una elección entre valores. En segundo lugar, es importante distinguir los resultados a corto y a largo plazo de las respuestas de afrontamiento. Por ejemplo, la negación puede ser útil para unos padres cuyo hijo está muriendo de leucemia, durante el período de tiempo previo a la muerte del niño, pero su uso puede causar un aumento de problemas psicológicos después de la muerte del niño. Así los efectos a corto y a largo plazo del proceso de negación pueden ser muy diferentes. En tercer lugar, la eficacia adaptativa de cualquier estrategia de afrontamiento sólo puede determinarse tomando en cuenta el contexto. Una estrategia puede que trabaje bien en un contexto pero no en otro. Por ejemplo, la negación puede ser una estrategia maladaptativa para los pacientes que se enfrentan a operaciones que ponen en peligro su vida, tales como las de cirugía extracorpórea, en las que su uso puede aumentar el delirium postoperatorio. De forma similar, la expresión emocional puede exacerbar los síntomas físicos para los pacientes que sufren de síndrome pulmonar obstructivo difuso irreversible, pero, en cambio, se relaciona con una mayor supervivencia en los pacientes de cáncer.

Todo eso nos lleva a pensar que un proceso de afrontamiento no es rígidamente adaptativo o desadaptativo en sus consecuencias, sino que sus costos y sus beneficios dependen de la persona, su momento y las circunstancias en que se produce el acontecimiento estresante.

A pesar de estas dificultades, se han llevado a cabo algunos intentos para establecer principios generales sobre las consecuencias de las diferentes formas de afrontamiento. En primer lugar, las estrategias de evitación parecen más eficaces a corto plazo, mientras que las estrategias de aproximación lo son a largo plazo. La evitación a menudo es una forma válida de afrontamiento durante el período inicial, cuando los recursos emocionales son limitados (Mullen y Suls, 1982; Lazarus (1983). En segundo lugar, hay datos que apoyan la hipótesis de que la evitación es mejor que la aproximación si la situación es incontrolable, mientras que la aproximación es mejor si hay un control potencial. La aproximación permite sacar ventajas de las oportunidades para el control, si éstas se presentan (Lazarus, 1983). Por ejemplo, en enfermedades como el asma, la diabetes y el cáncer, que requieren conductas de vigilancia y/o autocuidado para un diagnóstico o tratamiento apropiados, la aproximación resultaría una estrategia eficaz; por el contrario, en otras enfermedades como la parálisis, la aproximación no produce ninguna ventaja, mientras que la evitación sirve para reducir la ansiedad y la depresión. En tercer lugar, parece que la respuesta de afrontamiento más adaptativa es la más adecuada a las características de la situación (Miller y Mangan, 1983). Así, las personas que tienden a buscar información y la obtienen son los que consiguen una mejor adaptación. Por el contrario, las personas que prefieren evitar la información y se les proporciona son los que obtienen un índice más bajo de adaptación.

APOYO SOCIAL

En los últimos años se ha desarrollado un interés creciente por conceptos tales como "redes sociales", "apoyo social", "recursos del entorno", etc. Estos términos se han referido tanto a los recursos que se le proporcionan al individuo desde centros institucionales (servicios, instalaciones comunitarias, prestaciones económicas...), como a los que surgen de las relaciones sociales.

Bajo el concepto de "apoyo social" se ha incluido todo tipo de recursos del entorno favorecedores del mantenimiento de las relaciones sociales, la adaptación y el bienestar del individuo dentro de un contexto comunitario. En este sentido, los sistemas comunitarios de prestación económica, asistencial y/o sanitaria son considerados como proveedores de "apoyo social". Este tipo de servicios han sido denominados, por algunos autores, redes formales de apoyo. Sin embargo, en los últimos años, la atención de los investigadores se ha dirigido hacia las redes informales de apoyo. Estas engloban todas aquellas relaciones sociales que de forma natural se configuran en el entorno del sujeto, (amigos, familia, compañeros de trabajo, etc.) y que son fuentes proveedoras de apoyo, más básicas y más tradicionales.

Durante los años 70, comienza un gran interés por el tema del "apoyo social" proviniente de estas redes informales de apoyo, y su relación con la salud. Cassel (1976) y Coob (1979), subrayaron la importancia de las relaciones sociales para el bienestar de los individuos, y establecieron asociaciones entre problemas psicológicos y psiquiátricos con factores como el estatus marital, la movilidad geográfica y la desintegración social, en el sentido de que tales problemas se acompañaban de falta de vínculos o apoyos sociales adecuados. Las formulaciones de estos autores condujeron a la proliferación de numerosos estudios que trataban de establecer distintas relaciones entre salud y mantenimiento de relaciones sociales, pero no obtuvieron resultados concluyentes. Mientras por un lado en algunos de estos trabajos, se atribuía un "efecto amortigüador" a los recursos que surgen del mantenimiento de las relaciones sociales en sí mismas, en cuanto que reducen los efectos que tiene para la salud un acontecimiento estresante, en otros, se hacía especial hincapié en la necesidad de cierta calidad e intensidad de esos recursos para poder resistir al estrés.

Diferentes revisiones realizadas durante los años 80 por Broadhead y cols. (1983), House y Kahn (1985), y Wortman y Conway (1984), entre otros, mostraron las deficiencias conceptuales y técnicas que acompañaban a las investigaciones realizadas sobre este tema. Sus conclusiones pusieron de relieve que el término "apoyo social" resultaba confuso. No se contaba con una definición aceptada por una mayoría de los autores, ni con variables determinadas para su evaluación. Por tanto, se habían utilizado definiciones muy variadas, desde perspectivas tanto estructurales y sociológicas (grupos marginales considerados por ello sin "apoyo"), como psicológicas (desde las cuales, el "apoyo social" dependía de las buenas relaciones del sujeto con otras personas de su entorno). Cualquiera de estas dimensiones podía encontrarse en las definiciones del término "apoyo social".

Otro grupo de revisiones (Gottlieb, 1981, y Cohen y McKay, 1984) delimitaron tres perspectivas distintas en la conceptualización del "apoyo social", desde las cuales se definía: 1) en términos de integración y participación social (existencia o cantidad de relaciones sociales); 2) el "apoyo social" como estructura de las relaciones sociales de una persona (red social) con sus características estructurales específicas; y 3) el "apoyo social" definido en términos del contenido funcional de las relaciones sociales de la persona.

Estas tres perspectivas recogen los tres aspectos de las relaciones sociales: cantidad, estructura y función, que están lógica y empíricamente interrelacionados.

En el primer caso, el "apoyo social'' se refiere a la existencia, cantidad y frecuencia de relaciones sociales que una persona tiene. Estos son los indicadores más utilizados para evaluar la integración y participación social de un sujeto. Medirlos nos asegura la existencia de relaciones sociales, requisito previo para analizar la estructura y consecuencias de esas relaciones. Pero conocer su existencia no aclara los efectos que sobre el sujeto tiene el mantenimiento de esas relaciones sociales, ni si son proveedoras de apoyo.

En el segundo caso, se define el "apoyo social" como la estructura de las relaciones sociales de la persona. El término red social describiría los vínculos establecidos entre los componentes de ella. El análisis de dichos vínculos y de sus efectos sobre las relaciones sociales, estaría encaminado a la obtención de distintos patrones estructurales que pudiesen explicar diferencialmente dichos efectos. Aunque este tipo de estudios resulta interesante para conocer de forma exhaustiva el entorno del sujeto, no se han podido establecer relaciones importantes entre aspectos estructurales de las redes sociales e indicadores de salud.

Algunas de las dimensiones evaluadas en las redes sociales son: el tamaño (número de personas que componen la red), la densidad (cantidad de interrelación entre los miembros de la red), y la dispersión geográfica (proximidad o lejanía de los miembros de la red social respecto al individuo estudiado). Otros estudios se han centrado en las características de interacción de las redes sociales. La multiplicidad de las relaciones (aquellas que incluyen más de una función o actividad), la reciprocidad y equilibrio de esas interacciones, las variables temporales (que incluirían frecuencia, duración, y, tiempo empleado en el mantenimiento de las relaciones), y la homogeneidad o similitud entre los miembros de la red social, son algunas de las variables estudiadas.

Finalmente, en el tercer caso, el "apoyo social" se definiría, en términos de las funciones que las relaciones sociales pueden cumplir en relación con el bienestar (la salud, la calidad de vida) de los sujetos. Con esta conceptualización de "apoyo social" se intenta agrupar las diversas consecuencias positivas que tiene para el individuo el mantenimiento y acceso a las relaciones sociales.

En este sentido, el apoyo social puede definirse como una transacción interpersonal que incluye uno de los siguientes aspectos: (a) preocupación emocional (amor, empatía, etc.), (b) ayuda instrumental (bienes y servicios), (c) información (acerca del contexto), o (d) valoración (información relevante para la auto-evaluación)" (House, 1981, p,39). La definición del "apoyo social" se conceptualiza, así, de forma multidimensional.

Efectivamente, un gran número de investigadores coinciden en que hay que tener en cuenta una serie de variables en la definición y evaluación del "apoyo social": la noción de proximidad emocional o intimidad, la procedencia del apoyo (miembros de la familia, amigos, cuidadores profesionales, lazos comunitarios y sociales, como clubes, organizaciones religiosas, etc., o grupos especialmente organizados para proporcionar apoyo social, como Alcohólicos Anónimos, por ejemplo), el tipo de apoyo, la cantidad de apoyo recibido y, una variable muy importante, la percepción de apoyo por parte del sujeto. Esta variable subjetiva hace referencia al grado en que el sujeto percibe la existencia de relaciones proveedoras de apoyo suficientes y adecuadas. Parece necesario considerar tanto las características objetivo-estructurales como subjetivo-funcionales para una completa descripción de las relaciones sociales proveedoras de apoyo. Obtener información acerca del "apoyo social" que recibe un sujeto, supone también indagar acerca de las funciones sociales que realmente son percibidas por el sujeto como efectivamente proveedoras de apoyo.

Por todas esas razones, la evaluación del apoyo social se ha abordado de muy diversas formas, que no resuelven muchos de los problemas de su conceptualización multidimensional, y que, en muchas ocasiones, complican mucho el propio diseño de los instrumentos que se han creado. En cualquier caso, la mayoría de los cuestionarios utilizados (Sarason, Levine y cols., 1983; Henderson et al., 1980; Procidano y Heller, 1983), incluyen la evaluación de al menos dos de las dimensiones citadas: número de personas, satisfacción de la persona con el apoyo recibido, tipo de apoyo recibido, y tipo de fuentes de apoyo. Siguiendo la línea de estos instrumentos, y con el interés central de evaluar el "apoyo percibido", nuestro equipo generó, y ha utilizado en diversos trabajos, un "Cuestionario de evaluación del Apoyo Social Percibido" (Rodríguez-Marín et. alt., 1987), en el que se registran las fuentes proveedoras de apoyo, el tipo de apoyo que ofrece cada una y la satisfacción del sujeto con ellas. Es un instrumento breve, y pensado para ser usado en marcos de cuidado de salud.

APOYO SOCIAL Y AFRONTAMIENTO

Las investigaciones realizadas sobre estrés, apoyo social y afrontamiento, ocupan actualmente una parte considerable del trabajo que se está llevando a cabo en el campo de la Psicología de la Salud, tanto desde estudios teóricos como empíricos. El interés por estos temas recibió un fuerte empuje a partir de los resultados de algunos estudios en los que se sugería que el apoyo social y los recursos personales podían actuar como "amortiguadores" del estrés y del riesgo que este produce en la salud mental y física de los individuos (Gore, 1985; Pearlin y Schoooler, 1978).

Los trabajos realizados desde distintas áreas, clínica, comunitaria, y de psicología de la salud comparten un acuerdo común respecto a la existencia de relaciones entre apoyo social, afrontamiento y adaptación, (Billing y Moos, 1984; Coyne y Holroyd, 1982). Sin embargo, no está claro a través de qué mecanismos, interpersonales e intrapersonales, se establecen estas relaciones, pues son pocos los estudios que han intentado medir explícitamente estas variables controlando el impacto o direccionalidad que se establece entre ellas. Las críticas realizadas sobre estos estudios, han puesto de manifiesto algunos problemas conceptuales y metodológicos que dificultan la obtención de resultados concluyentes a través de los distintos trabajos. Es necesario por tanto, esclarecer el carácter multidimensional de ambos constructos y determinar las relaciones que se establecen entre ellos (Lazarus y Folkman, 1984).

Entre los trabajos que se han realizado en este campo, algunos, evitando el dilema respecto al tipo de relaciones que se establecen entre afrontamiento y apoyo social, optaron por separar y examinar de forma independiente los efectos de ambos constructos sobre el estrés y los problemas físicos y mentales. Otros se han centrado en establecer las relaciones existentes entre adaptación, distintas formas de apoyo social y estrategias de afrontamiento utilizadas (Silver y Wortman, 1980).

Ciertamente, un mecanismo por el que el apoyo social puede promover la adaptación del sujeto es a través de su impacto sobre los procesos de afrontamiento. El interés que un sujeto puede tener en recibir el apoyo social incluye la necesidad de aclaración o reafirmación de lo que está ocurriéndole. Así pues, la información o consejo de ciertas personas significativas para el sujeto, puede influir directamente sobre la evaluación que éste hace de la situación estresante, y finalmente, sobre el tipo de estrategias que utilizará. De modo indirecto, el apoyo emocional que ofrecen también puede incrementar su autoestima y, su sensación de control facilitando la puesta en marcha de sus estrategias de afrontamiento. De este modo, las distintas formas de apoyo que pueden prestar los miembros de la red social, provocarán diferentes efectos sobre los procesos de afrontamiento del sujeto. Por ejemplo, la familia puede ayudar a mantener la respuesta emocional del sujeto dentro de unos niveles adaptativos, mientras que el resto de miembros de la red social puede proveer información acerca de nuevas estrategias de afrontamiento que el sujeto desconocía o no había puesto en práctica.

En el estudio de las relaciones entre el apoyo social y el afrontamiento es importante tener en cuenta, además, que no siempre los efectos del apoyo social resultan facilitadores para los procesos del afrontamiento, pues en algunos casos puede ocurrir todo lo contrario. En muchos casos las redes sociales entorpecen los procesos de evaluación que realiza el sujeto sobre la situación estresante y dificultan la puesta en marcha de las respuestas de afrontamiento que desarrolla el sujeto. Se sabe que a veces la familia o compañeros pueden ser fuente de estrés y de ansiedad, en lugar de actuar como "amortiguadores" de estos factores. La actitud excesivamente protectora o limitadora de las iniciativas del sujeto para enfrentarse con su enfermedad, por ejemplo, entorpecerá sus procesos de afrontamiento y finalmente su adaptación. Por otro lado, en muchos casos la información que le ofrecen al sujeto los miembros de la red de apoyo puede ser errónea o inadecuada, lo que provocará a su vez una evaluación incorrecta o poco precisa de la situación. En el caso del padecimiento de una enfermedad grave surgen problemas de información y comunicación que incrementarán la probabilidad de que la familia y amigos ofrezcan al sujeto consejos inadecuados o incorrectos.

En general podemos decir que surgirá un efecto beneficioso de la relación entre apoyo social y afrontamiento, cuando ante una situación estresante las fuentes proveedoras de apoyo consigan aumentar la autoestima del sujeto, ayudarle a regular sus respuestas emocionales y reforzar sus inciativas de afrontamiento a la enfermedad, (variables, entre otras, facilitadoras de la adaptación del sujeto). Por el contrario., comunicar al enfermo sentimientos de impotencia que bajen su autoestima o mostrar como única alternativa el aspecto negativo de su situación, aumentará su nivel de estrés y sus problemas para llevar a cabo el proceso de afrontamiento. Billing y Moos (1981) encontraron que el apoyo que proporciona la familia estaba más relacionado con los niveles de ajuste del grupo de mujeres, mientras que entre los hombres lo era el grupo de compañeros de trabajo.

De todo lo expuesto, se deduce que el apoyo social puede resultar útil para prevenir el estrés al hacer que la experiencia de la enfermedad crónica se valore como menos amenazante o perjudicial, proporcionando recursos valiosos para el afrontamiento de la situación.

LA ENFERMEDAD CRONICA COMO AGENTE ESTRESANTE

Como quedó dicho antes, dado el valor que, en la mayoría de las sociedades y cultura, se otorga a la salud, su pérdida, es decir, la aparición de la enfermedad en la vida de una persona, supone siempre una situación de crisis y un deterioro de su calidad de vida.

Este carácter estresante de la enfermedad es el resultado de las múltiples demandas de ajuste que plantea y depende de muchos factores: su duración, su forma de aparición (repentina e inesperada, lenta y, evolucionada, manifiesta o insidiosa), su intensidad y gravedad (que puede suponer padecimiento de dolor, sentimientos de impotencia, cambios permanentes en funciones corporales, cambios permanentes en el aspecto, pérdida de papeles sociales clave, inseguridad e imprevisibiildad del futuro, hospitalización y separación de familia y amigos, posibilidad de una muerte inesperada, etc.), y, de la interpretación y valoración que la persona hace de la situación. Efectivamente, el tipo de respuesta psicosocial que una persona desarrolla ante la enfermedad está determinado, primero, por el nivel de "gravedad percibida" y el nivel de "gravedad percibida" está a su vez determinado, primero, por el conjunto de creencias sobre la enfermedad de la persona, que constituyen la concreción personal de la "representación social" que de la enfermedad existe dentro del grupo social; y segundo, por el conjunto de síntomas dolorosos y discapacitantes que la acompañen.

El tipo de respuesta más habitual lo constituye la depresión y la ansiedad. La ansiedad no sólo puede aparecer como resultado directo de la apreciación de estrés, sino que en fases posteriores puede aparecer como consecuencia del fallo de la adecuación y eficacia de los ajustes que se han realizado, o de la posibilidad de recurrencia del acontecimiento, o incluso puede presentarse si el sujeto no puede afrontar correctamente la depresión o la pena (Wilson-Barret, 1979).

Por otra parte, la enfermedad no sólo produce estrés en la persona que la padece, sino que tiene efectos estresantes en los familiares del enfermo. La dinámica de las relaciones personales intrafamiliares se ve afectada por la enfermedad (y, en su caso, por la hospitalización) de uno de los miembros de la familia, y se producen cambios en la representación de los roles habituales. Este cambio de roles, por sí mismo, es una fuente de estrés que se suma a la propia situación del enfermo. Cuando la enfermedad es crónica sus características estresantes se potencian, así como su impacto de perturbación social. Las enfermedades largas pueden incluso conducir a discordias familiares, a menudo relacionadas con problemas económicos, o con la resistencia por parte de algunos de los miembros de la familia a participar en el cuidado del enfermo, si éste permanece en la casa.

En suma, la enfermedad implica dos cosas: la experiencia de amenaza y la experiencia de pérdida. La amenaza puede ser compleja porque tiene que ver con los problemas más inmediatos de dolor y de inmovilización, pero también con la pérdida de control de acontecimientos que afectan a nuestra vida. Por lo que se refiere a las pérdidas producidas por la enfermedad, dependen del tipo de enfermedad y del contexto vital en el que se sufren. Se puede perder literalmente una parte del cuerpo, o una función (por ej. el habla), o ambas cosas (el útero y la capacidad reproductora); o ambas más parte de la energía física (en el caso del fallo renal, por ejemplo).

La apreciación de una enfermedad como estresante puede ser función de las propias características fisiológicas de los síntomas que presenta (como estresor físico); de los estados afectivos y cognitivos del individuo que en ocasiones determinan la aparición de la enfermedad misma (estresor psicológico): de la interacción social real vulnerada por la aparición de la enfermedad (como estresor social), puesto que determinadas enfermedades tienen consideración social de tales, y otras son estigmatizantes y, en consecuencia, "más estresantes"; de la estructura de los roles que comprende la organización de un sistema social (como estresor cultural): y, por último, la enfermedad es función de las normas, valores, creencias y símbolos generales que sobre ella se transmiten de generación en generación (como estresor cultural).

La enfermedad, pues, tiene un impacto estresante, produce un desequilibrio en la vida de la persona, cuya respuesta más habitual es conseguir restablecer el equilibrio perdido, adaptarse a la nueva situación.

En el caso de la enfermedad aguda, la situación es más simple. Una vez que hemos interpretado los síntomas como indicadores de un posible proceso patológico, nos identificamos como enfermos, y, habitualmente, intentamos o bien un remedio "casero'' (en el caso de que juzguemos la enfermedad como poco grave y conocida) o bien acudimos al sistema de cuidado de salud. Una vez resuelto el proceso mediante el tratamiento adecuado, la situación queda igualmente resuelta y el equilibrio reestablecido. Los problemas más serios se plantean cuando el deterioro de la calidad de vida se hace más o menos permanente, o bien porque la enfermedad es, o se torna, crónica, o bien porque quedan secuelas discapacitantes de la enfermedad y/o los tratamientos.

Las enfermedades crónicas difieren de las enfermedades agudas (infecciosas) básicamente en cuatro dimensiones:

A) Las causas: la aparición de la enfermedad aguda requiere (por lo general) exposición a agentes infecciosos, mientras que las causas importantes de las enfermedades crónicas a menudo se relacionan con los estilos de vida de la persona.

B) El curso temporal: las enfermedades agudas son bruscas en su aparición y usualmente desaparecen tras un período de tiempo breve y relativamente predecible; mientras que las crónicas tienen a menudo una aparición lenta e insidiosa y duran un período largo e indefinido.

C) La identidad de las dos formas de enfermedad: las enfermedades agudas pueden atribuirse a varios agentes infecciosos o pueden asociarse con algunos síntomas claramente identificables que son vistos por los pacientes como causas concretas. Las enfermedades crónicas, sin embargo, no se atribuyen usualmente a agentes causales únicos.

D) Los resultados asociados a cada una: con un tratamiento adecuado, la mayoría de las personas con una enfermedad aguda se recuperan dentro de un período de tiempo razonable (al menos hoy día). Por el contrario, la mayoría de las personas con enfermedades crónicas usualmente permanecen enfermas durante largos períodos, y a menudo por el resto de su vida.

Además, la enfermedad crónica plantea, en gran medida, un problema comportamental respecto del cual cada individuo tiene una considerable responsabilidad. Usualmente el tratamiento de la enfermedad crónica implica la instalación de pautas de autocuidados que son esenciales para el mantenimiento de la calidad de vida del enfermo.

La disminución de la autoestima, la aparición o el aumento de la ansiedad y depresión, el aumento de la sensibilidad al rechazo, y la reducción de los intentos de implicarse en actividades usuales de la vida cotidiana, plantean problemas de afrontamiento importantes, pero comunes en el caso de las enfermedades crónicas.

Por otro lado, la enfermedad crónica (mucho más que la infecciosa) es un fenómeno social. El resultado de las conductas de afrontamiento del paciente depende no sólo de sus esfuerzos y estado psicológico, sino también de la manera en la que los miembros de la familia y amigos reaccionan ante esas conductas de afrontamiento.

Así pues, cuando la enfermedad es crónica sus características estresantes se potencian, planteando múltiples demandas de adaptación que son distintas de las que se producen en la enfermedad aguda. Esta última implica una reacción de emergencia en la que se suspenden las rutinas normales y, se movilizan todas las energías para afrontar el trauma durante un período de tiempo definido. Por el contrario, la enfermedad crónica, implica la necesidad de adaptación de amplios aspectos del estilo de vida durante un período extenso e indeterminado, en el que dicha enfermedad puede, o bien mantenerse estable o variar en su curso alternando períodos de remisión y exacerbación en el mejor de los casos, o bien seguir un proceso de deterioro y empeoramiento progresivo que conducirá a la muerte, en el peor de ellos.

La adaptación a la enfermedad crónica está así determinada, mucho más que la aguda, por:

a) las características de la enfermedad: su duración, gravedad, la forma de aparición de la enfermedad (repentina o gradual), su curso (posibles complicaciones, deterioro gradual de las funciones, dolor etc.), la naturaleza y extensión de limitaciones, los cambios visibles en la apariencia física (desfiguración, pérdida de algún miembro etc.);

b) las características del individuo: su sistema de creencias, percepción de control, sus experiencias previas (aprendizaje previo de recursos y habilidades de afrontamiento ante situaciones estresantes), su carácter dependiente-independiente, su autoestima, vulnerabilidad etc. y

c) el contexto general del sistema social donde se produce la enfermedad del sujeto (disponibilidad de recursos estructurales y sociales, dónde se incluye el apoyo social).

Todas estas características pueden actuar facilitando o entorpeciendo la adaptación a la enfermedad crónica, la cual debe producirse tanto en la esfera física como en la comportamental, emocional, cognitiva, interpersonal y social (Moos, 1977).

Los ajustes comportamentales se refieren a aspectos restrictivos y prescriptivos de la enfermedad y tratamiento. Los restrictivos incluyen limitaciones en la capacidad física que trastorna el funcionamiento laboral, sexual, familiar y social. Estas limitaciones pueden comprometer la capacidad del paciente para obtener satisfacción de otras áreas de logro y relación. Los aspectos prescriptivos del ajuste comportamental se relacionan con el cumplimiento del tratamiento e incluyen la incorporación, eliminación y modificación de conductas.

Los ajustes cognitivos en la enfermedad crónica incluyen el aprendizaje de nueva información relacionada con la enfermedad y el tratamiento, cambios en los sistemas de creencias del sujeto y en sus actitudes, y aprendizaje de destrezas específicas del afrontamiento cognitivo. Estos cambios en las prioridades y valores que tenía el sujeto son críticos para la adaptación. Las habilidades cognitivas también son útiles para mejorar el ajuste a la enfermedad crónica (reinterpretación de sensaciones dolorosas, ensayos cognitivos para afrontar las consecuencias aversivas de algunos tratamientos como la quimioterapia, etc. ).

Los ajustes emocionales corresponden a respuestas normales ante estresores vitales importantes. Las respuestas de estrés son el reflejo de la amenaza o daño. El aprendizaje de mecanismos de control de respuestas emocionales como ansiedad, depresión, ira, frustración etc., será útil para la adaptación a la enfermedad crónica.

El ajuste interpersonal asociado a la enfermedad crónica implica cambios en los roles familiares y sociales. Las limitaciones impuestas por la enfermedad del sujeto también repercuten en su entorno familiar y ,social rompiendo el equilibrio de estos sistemas. La familia en muchos casos, debe asumir la actividad laboral y social que desarrollaba el paciente, los cuidados del paciente etc. En resumen, las personas que se relacionan estrechamente con el enfermo también deben ajustarse a esta situación de enfermedad y al estrés que conlleva. La adaptación de la familia y amigos a la enfermedad del sujeto, y la manera en que reaccionen ante los esfuerzos de éste por adaptarse a su enfermedad, repercutirá en el resultado adaptativo que logre.

En la esfera física, el mayor o menor dolor e incomodidad causado por la enfermedad crónica precisará del sujeto la utilización de estrategias que sean paliativas a corto plazo y permitan la adaptación, en la medida de lo posible, a esa situación de dolor y estrés a largo plazo.

LA PREGUNTA POR LA CALIDAD DE VIDA EN LA ENFERMEDAD CRONICA

En el caso de los enfermos crónicos, parece que existe un acuerdo (Aaronson, 1988; de Haes and Van Knippenberg, 1985) en que la calidad de vida es el resultado de la situación del enfermo en, al menos, los cuatro dominios siguientes:

A) el estatus funcional: Se refiere a la capacidad para ejecutar una gama de actividades que son normales para la mayoría de las personas. Las cuatro categorías que se incluyen comúnmente son el autocuidado (alimentarse, vestirse, bañarse y usar los servicios); la movilidad (capacidad para moverse dentro y fuera de la casa); las actividades físicas (andar, subir escaleras, etc.).

B) Presencia y gravedad de síntomas relacionados con la enfermedad y relacionados con el tratamiento. Los síntomas físicos de los que los enfermos crónicos informan, como resultado del proceso de enfermedad o del tratamiento, son muy diversos en función del tipo de enfermedad, de su estadio, y otro muchos factores. Por ejemplo, en el caso de los pacientes de cáncer, los síntomas que señalan con mayor frecuencia son: dolor, falta de aliento, fatiga y malestar corporal, estreñimiento, diarrea, nausea y vómitos, y trastornos del sueño.

C) El funcionamiento psicológico (ajuste o adaptación psicológicos). Aunque hay diferencias importantes, numerosos estudios han puesto de relieve niveles elevados de distrés psicológico entre los pacientes de enfermedades crónicas. Concretamente, en los pacientes de cáncer se han detectado frecuentemente niveles más altos de ansiedad y depresión que los que se encuentran en la población general en la atención primaria. Los datos no señalan que existan estados patológicos o trastornos mentales diagnosticables, sino más bien una forma de distrés no específica.

D) El funcionamiento social (ajuste o adaptación social). El trastorno de las actividades sociales normales es bastante común en los enfermos crónicos, y es el resultado de diferentes factores (Wortman, 1984) como: limitaciones funcionales debidas al dolor y/o la fatiga; el miedo del paciente a ser una carga para los demás; el azoramiento por los síntomas o las discapacidades; sentimientos de incomodidad entre los miembros de la red social del paciente; miedo al contagio, etc. Dentro de este apartado, hay que considerar también las actividades de rol (desempeño de papeles sociales asociados con el trabajo y la familia).

En consecuencia, cuando preguntamos por la calidad de vida en enfermos crónicos, habitualmente estamos preguntando cuál es su nivel de estatus funcional, en qué medida presenta síntomas dolorosos o discapacitantes, cuál es su nivel de adaptación psicológica (cognitivo-emocional-conductual), cuál es su nivel de adaptación social y laboral, y cuál es la evaluación global que el enfermo mismo hace de la calidad de su vida.

Siguiendo este criterio, hemos producido un instrumento de evaluación de la calidad de vida en enfermos crónicos (y específicamente para enfermos de cáncer), basado en otro semejante construido por la Organización Europea para la Investigación y Tratamiento del Cáncer (EORTC) (Rodríguez-Marín et al., 1992b).

Así pues, la calidad de vida del enfermo crónico depende en alto grado de su nivel de adaptación a la enfermedad, al tratamiento y a los efectos de una y otro. Ello implica que el enfermo crónico debe afrontar los aspectos estresantes (demandantes, desequilibradores) de la enfermedad, para conseguir restablecer (o quizás establecer) una vida de la mejor calidad posible. Antes de abordar directamente el tema del afrontamiento de la enfermedad crónica es, pues, importante aclarar la diferencia entre ajuste o adaptación a la enfermedad y el uso de estrategias para afrontarla. Ambos términos no pueden considerarse sinónimos. La adaptación incluye acciones rutinarias y automáticas que precisan de poca atención o esfuerzo para su realización, mientras que, lo que caracteriza al concepto de afrontamiento es el proceso de búsqueda de recursos potenciales y movilización de esfuerzos. Por otro lado, la adaptación desde una perspectiva psicológica se refiere a la capacidad de un sujeto para mantener niveles óptimos en su calidad de vida y en su funcionamiento social. Así pues, el resultado de la utilización de las distintas estrategias de afrontamiento será lo que se evaluará como más o menos adaptativo en las distintas áreas de la vida diaria del sujeto ya citadas (capacidad funcional, interacción social, respuestas emocionales, etc.).

AFRONTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD CRÓNICA

Lo que acabamos de decir implica que los niveles de calidad de vida de los enfermos crónicos dependen en alto grado de que ejecuten conductas de afrontamiento eficaces, es decir, adaptativas. Precisamente uno de los temas más discutidos en la literatura que trata del afrontamiento a la enfermedad crónica, ha sido la eficacia adaptativa de las distintas estrategias utilizadas. Determinar las estrategias que resultan más eficaces en la adaptación a la enfermedad crónica no es tarea fácill, y sólo la evidencia empírica de los estudios que se realicen en distintas situaciones de enfermedad y momentos de su evolución puede arrojar luz sobre este tema. Tales estudios ya existen, pero aquí sólo nos interesan los referidos al uso de estrategias interpersonales en el afrontamiento de la enfermedad crónica. En particular se ha estudiado la eficacia de la "búsqueda de apoyo social" como estrategia de afrontamiento, y su relación con la adaptación a la enfermedad crónica. Comentaremos con más detalle las relaciones entre apoyo social y afrontamiento a la enfermedad crónica en el punto siguiente, pero aquí cabe indicar que muchos investigadores han resaltado la importancia del mantenimiento de relaciones interpersonales, para el afrontamiento a la enfermedad crónica como facilitadoras de expresiones y sentimientos (Cohen y Lazarus, 1979; Moos, 1977; Mechanic, 1977). Otros estudios consideran que los pacientes que perciben tener apoyo social sufren menos síntomas de enfermedad (Lin et al., 1979). Por otro lado, los resultados de otros trabajos sugieren que la necesidad de apoyo social se ve incrementada en situaciones de enfermedad crónica. En el caso especial de los pacientes de cáncer, el apoyo social se convierte en una estrategia útil en la adaptación a la enfermedad y a los cambios corporales que se haya podido sufrir, con la paradoja de que en muchos casos la no utilización de estrategias personales de adaptación genera un aislamiento de sí mismo que a veces incluso el entorno social refuerza.

Desde hace varios años, nuestro equipo ha venido investigando sobre las estrategias de afrontamiento en enfermos crónicos, y en pacientes quirúrgicos. En el último caso, hemos estudiado su relación con el distrés percibido por la hospitalización y la cirugía. De las distintas estrategias evaluadas, las evitativas tuvieron el mayor poder predictivo sobre el distrés hospitalario (Rodríguez-Marín, López-Roig, y Pastor, 1989). Este resultado ha sido confirmado en estudios posteriores con enfermos con desprendimiento de retina, donde la estrategia "Evitación del Problema" se asoció a una menor ansiedad pre y post-quirúrgica y, además, las estrategias "Pensamiento Desiderativo" y "Evitación del Problema" (evitativas), fueron las más utilizadas (López-Roig, 1991).

Respecto al estudio del afrontamiento de la enfermedad crónica, hemos trabajado con muestras de enfermos ostomizados, oncológicos y reumáticos. Los pacientes colostomizados constituyen un grupo del mayor interés, puesto que reúnen, en su práctica totalidad, la condición de enfermo quirúrgico y enfermo oncológico (Rodríguez-Marín, 1986; Rodríguez-Marín, López-Roig, y García-Hurtado, 1986; Rodríguez-Marín, López-Roig y García-Hurtado, 1987; Rodríguez-Marín, et al., 1989; Pastor, López-Roig y Rodríguez-Marín, 1990). Existen determinados aspectos en el estudio del paciente colectomizado que tienen un peso específico en el efecto estresante que este tipo de tratamiento (la práctica de un ano abdominal) produce sobre los sujetos que son sometidos a él. Entre ellos el hecho de que son pacientes a los que se les va a realizar una intervención de cirugía mayor, que el resultado de este tipo de operación implica una fuerte agresión a la imagen corporal, y que no se produce un regreso a la situación de "persona sana", sino el ingreso en una situación similar, si no idéntica, a la del enfermo crónico. Estos enfermos utilizaron con mayor frecuencia la "Focalización en aspectos positivos", a continuación "Deseos de cambiar la situación problemática", y la "Resignación/conformismo". Siguiendo el esquema de las dimensiones que forman parte en los procesos de adaptación, según Lazarus y Launier (1978), podemos decir que los tres factores mencionados cumplen una función paliativa individual, siendo dos de ellos de tipo cognitivo, mientras que el tercero es de tipo emocional. Además, encontramos diferencias en el uso de determinadas estrategias de afrontamiento según el sexo, el diagnóstico (oncológico-no oncológico) y el tiempo transcurrido desde la ostomía (RodríguezMarín y cols., 1986, 1987, 1989).

En cuanto a las relaciones del afrontamiento con las variables de estrés, los tres factores más utilizados, mencionados arriba, son los que llevan el peso de las mismas. Entre las mujeres, el uso de la "Focalización sobre los aspectos positivos'", parece implicar un menor nivel de ansiedad y depresión, y se asocia positivamente a la "Resignación". En cambio, los "Deseos de cambiar la situación problemática" implican mayores niveles de ansiedad y de depresión. Todo contribuye a dibujar un cuadro muy coherente y arroja cierta luz sobre la posible eficacia de cada una de las estrategias de afrontamiento, y su papel en la adaptación a la ostomía. Si bien hemos de ser cautos con esta afirmación, no podemos olvidar que, precisamente, una de las técnicas cognitivas más empleadas en el tratamiento de la depresión es el entrenamiento en la identificación de aspectos positivos de las situaciones, sobre la base de que éstos influyen en el mismo sentido sobre las emociones y éstas, a su vez, sobre la conducta.

En el grupo de enfermos reumáticos con dolor crónico, el uso de las estrategias de afrontamiento se ha asociado fundamentalmente con la percepción del dolor y la adaptación psicosocial al problema. Los sujetos que utilizaron los "Pensamientos Positivos" experimentaron una menor frecuencia de dolor. Además, los que utilizaron más la "Búsqueda de Apoyo Instrumental" percibieron menos intensidad de dolor. Por otro lado, el uso de estas estrategias aproximativas se asoció negativamente con la experiencia de problemas en las áreas familiar, social, emocional y de movilidad, y con la puntuación en depresión (Pastor et al., 1990). Es interesante subrayar que encontramos relaciones positivas entre la "Búsqueda de apoyo social" y la ocurrencia de problemas emocionales, autocuidado y problemas laborales, así como con la intensidad y frecuencia del dolor.

En resultados posteriores, ha sido la satisfacción con el apoyo social percibido la que se asoció a una mayor discapacidad funcional, coincidendo con los encontrados por otros autores, y por nosotros mismos en otros trabajos pudiendo explicarse desde la teoría del condicionamiento operante. Es decir, el apoyo social funcionaría como un refuerzo social de la conducta de dolor (Gil y cols., 1987; Flor y cols., 1987, 1989; y Pastor, 1992).

Entre los enfermos reumáticos, hemos estudiado en particular a aquellos con diagnóstico de síndrome fibromiálgico, en los que la etiología del dolor es, por el momento, poco conocida. Los resultados nos mostraron que los enfermos que utilizan la estrategia de "Minimización de la amenaza" experimentaron menos dolor, y que el uso de estrategias como "Pensamientos positivos" y "Contabilización de ventajas" apareció negativamente relacionado con el estrés psicológico. En general las estrategias aproximativas se relacionaron con una mejor calidad de vida, es decir con un mejor estado de salud y una frecuencia e intensidad de dolor más bajas (RodríguezMarín, et al., 1992c; Rodríguez-Marín, 1992d).

APOYO SOCIAL Y ENFERMEDAD CRONICA

Como hemos visto, el apoyo social está íntimamente ligado al afrontamiento, en general, y en el caso de la enfermedad crónica, en particular (Barrón y Chacón, 1990; Schwarzer y Leppin, 1991). El apoyo social, desde cualquiera de las perspectivas mencionadas (como "integración social", como "red social", o como "funciones de las relaciones sociales"), constituye un recurso de afrontamiento; pero, además, la "Búsqueda del Apoyo Social" es una "Estrategia de Afrontamiento", en muchos enfermos crónicos.

Por otro lado, y como se ha visto, el funcionamiento social (es decir, la propia conducta social) de la persona es un ingrediente básico de su calidad de vida. La conservación de las relaciones sociales y el nivel de integración social del enfermo es un determinante de su calidad de vida, en general, y de su salud en particular (Rodríguez-Marín, 1990).

En tercer lugar, la enfermedad crónica suele tener un impacto negativo sobre la propia red social del enfermo, produciéndose un efecto de retroalimentación, por el cual el deterioro de la red social lleva al deterioro del funcionamiento social, y finalmente al deterioro de la calidad de vida. Esto es particularmente evidente en el caso del sistema familiar. La familia juega un papel importante en el afrontamiento de la enfermedad crónica.

En cualquier caso, las investigaciones realizadas hasta la fecha indican que el apoyo social se relaciona con la calidad de vida de dos formas posibles: 1) reduciendo el impacto psicológico de los acontecimientos estresantes en la vida de la persona, y reduciendo, por tanto, la posibilidad de que los niveles de estrés puedan contribuir a la aparición o agravamiento de una enfermedad (hipótesis de la amortigüación) y 2) influyendo directamente sobre la enfermedad física, contribuyendo a menores niveles de morbilidad y sobre todo, contribuyendo a una mejor rehabilitación (hipótesis de efectos directos).

Las dos formas son importantes en el análisis de la relación del apoyo social con la calidad de vida en la enfermedad crónica.

Hay numerosos estudios que han establecido una relación positiva entre el apoyo emocional de los miembros de la familia y el grado de ajuste físico y psicológico al cáncer (Dunkel-Schetter, 1984). Incluso hay estudios longitudinales en los que se ha demostrado la relación causal entre el apoyo social en el momento del diagnóstico y un menor nivel de distrés emocional y mayor supervivencia (Funch y Marshall, 1983).

Es interesante señalar que también puede ocurrir que el padecimiento de la enfermedad crónica pueda estropear el apoyo social. Algunos autores han sugerido que los pacientes de cáncer o no reciben suficiente apoyo social, o no reciben el apoyo social apropiado, porque pueden haber sido victimizados inadvertidamente por sus familiares y amigos. El cáncer produce dos reacciones conflictivas entre las personas significativas para el enfermo: primero, sentimientos de miedo y aversión al cáncer; y segundo, la creencia de que la conducta apropiada respecto al enfermo de cáncer consiste en mantener una fachada optimista y alegre. El conflicto entre ambas reacciones puede producir ambivalencia hacia el paciente y ansiedad acerca de la interacción con él o ella. Consecuentemente se puede producir una evitación física del paciente o una evitación de una comunicación abierta acerca de la enfermedad, por parte de los demás (familiares, amigos, profesionales, etc.), así como discrepancias en la conducta (por ejemplo, conducta verbal positiva junto a conductas no verbales negativas).

Muchas de estas afirmaciones las hemos podido confirmar a través de los sucesivos trabajos que nuestro equipo ha venido realizando. Así, con las mismas muestras mencionadas anteriormente, hemos trabajado sobre el papel del apoyo social en la experiencia de la enfermedad crónica. En el caso de pacientes colostomizados, como tratamiento de cáncer colorrectal, nuestro trabajo ha intentado determinar el papel que juega el apoyo social en su adaptación psicosocial (Rodríguez-Marín, 1986; Rodríguez et al., 1987; Rodríguez-Marín, et al., 1989; López Roig et al., 1990). Encontramos que, en ambos sexos, las relaciones de apoyo se centran en el grupo familiar cercano, y que éste proporciona, fundamentalmente, apoyo emocional (López Roig et al., 1990).

Los datos obtenidos, en nuestros estudios con enfermos reumáticos en general (Pastor et al., 1990; Pastor et al., 1991), confirman el efecto beneficioso del apoyo social en la adaptación a la enfermedad crónica. Además, muestran que la búsqueda de apoyo social e instrumental está asociada a un mejor estado de salud, mientras que la percepción de la cantidad de apoyo social y la satisfacción por dicho apoyo juega un escaso papel. Los resultados sugieren que es el apoyo social entendido como forma de afrontar la enfermedad el que ejerce el efecto beneficioso. Sin embargo, en el grupo de enfermos con fibromialgia, la satisfacción con el apoyo familiar fue el mejor predictor del distrés emocional (Pastor, 1992).

Por otro lado, hemos investigado la relación entre el apoyo social y la adaptación a procedimientos terapeúticos estresantes, como es el caso de la cirugía, y, en su caso a la hospitalización. En el caso de los pacientes quirúrgicos, los resultados nos mostraron una relación negativa entre el apoyo social percibido y la edad, el estado marital, el nivel de ingresos, la depresión, la ansiedad, el distrés, la duración de la estancia hospitalaria y la estrategia de afrontamiento de evitación, presentando únicamente relaciones positivas con los restantes estilos de afrontamiento estudiados: el aproximativo-conductual y el aproximativo-cognitivo. También hemos podido establecer que la satisfacción con el apoyo social está significativamente relacionada con el tiempo transcurrido desde la última intervención. Es decir los pacientes están más satisfechos con el apoyo percibido en la medida en que una situación que se repite (la intervención quirúrgica, en este caso) está distanciada en el tiempo, y por tanto es considerada aguda. Como en otros estudios, los sujetos más jóvenes tienen mayor número de personas que les apoyan (Rodríguez-Marín et al., 1989), resultado que aparece tanto en situaciones de enfermedad aguda como de enfermedad crónica. Además, los sujetos con actividad laboral perciben una influencia más positiva del apoyo que reciben que aquellos con situación laboral distinta, coincidiendo con otros estudios (Lewis, 1976). Nuestros resultados confirman este hecho, aunque los sujetos en situación de "paro" son los pacientes más jóvenes y, por tanto, la situación laboral viene a confirmar simplemente el efecto de la edad. Sin embargo, nuestros datos no han respaldado la idea de que el bajo nivel de apoyo se relacione directamente con una recuperación física más pobre, en los términos en que se ha registrado en este trabajo. Quizá el punto de vista de la relación lineal apoyo-enfermedad es excesivamente simple y hay que buscar los efectos del apoyo social á través de su papel como moderador del estrés. En este sentido, los pacientes de nuestros estudios más satisfechos con el apoyo social percibido también perciben la enfermedad como más controlable, y esta sensación de control disminuye la vivencia de la enfermedad como amenazante o estresante.

Podemos considerar, pues, que todos estos resultados confirman, en gran medida, las ideas expuestas de la acción adaptativa del apoyo social, y, por tanto nos permiten afirmar, por un lado, que la existencia de las redes de apoyo social constituyen un importante recurso de afrontamiento, y que su disponibilidad, recepción y percepción, se asocian con una mejor mejor adaptación a la enfermedad crónica, e incluso, en muchos casos, a un mejor estado físico y funcional, es decir con una mejor calidad de vida; y, por otro lado, permiten afirmar también que la "búsqueda del apoyo social", tanto en sus aspectos instrumentales como emocionales, constituye una respuesta de afrontamiento muy frecuente en los enfermos crónicos, cuya eficacia adaptativa depende, precisamente, de la existencia, conocida y disponible, de tales redes de apoyo social. Crearlas y/o mejorarlas es contribuir a mejorar la calidad de vida de los enfermos crónicos.

Agradecimientos:

Este trabajo se ha realizado gracias a la financiación de la Ayuda a la Investigación de la DIGICYT del MEC (P869-0400).


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