Psicothema, 1998. Vol. Vol. 10 (nº 1). 127-134

Ramón Bayés, Begoña Comellas, Susanna Lorente y Mª del Carme Viladrich

Universidad Autónoma de Barcelona

El objetivo del presente trabajo ha sido encontrar la relación existente entre nivel de información, grado de preocupación y comportamiento discriminatorio ante la presencia de un niño seropositivo al VIH en la misma aula escolar que un familiar próximo (hijo o hermano). Los resultados sugieren que las personas de 40 a 50 años están peor informadas, experimentan más temor y muestran mayor tolerancia ante la adopción de medidas discriminatorias, que los estudiantes de 20 a 30 años. En el comportamiento promotor, inhibitorio o tolerante de medidas marginadoras, parece que el temor juega un papel más importante que la información.

Information, fear and discrimination in the HIV/AIDS pandemic. The aim of the work was to ascertain the relationship between level of information, degree of concern and discriminative behaviour, when an HIV-seropositive child attends the same class as a close relative (offspring or sibling). The results suggest that people aged 40 to 50 are worse informed, experience more fear and show greater tolerance regarding the adoption of discriminatory measures, than students aged 20 to 30. In behaviour that promotes, inhibits or tolerates marginalizing measures, it seems that fear plays a stronger role than information.

Uno de los aspectos que produce mayor sufrimiento en muchas de las personas infectadas por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) es el denominado "SIDA social" consistente en la marginación o discriminación que sufren por parte de miembros de la población no infectada, debido al temor que sienten estos últimos por una hipotética transmisión del virus a través de comportamientos habituales en la vida cotidiana de relación: estrechar la mano; dar un abrazo; besar; compartir cigarrillos, vasos, cubiertos, vajilla o ropa; usar el mismo cuarto de baño; toser o estornudar; etc.

Alonso y Bayés (1993), en una investigación llevada a cabo en Barcelona con estudiantes de licenciatura de Educación Física (INEFC), encontraron que: a) un 4,4% mostraba su acuerdo en que se prohibiera el acceso a las piscinas públicas a las personas portadoras del VIH y un 21,4 % tenía dudas sobre este punto; y b) un 36,5 % era partidario de que se efectuasen pruebas obligatorias de anticuerpos al VIH a todos los atletas que deseasen participar en las Olimpiadas de Atlanta y un 17 % tenia dudas sobre ello.

Al margen de que el principal objetivo de todas las campañas de información sobre el SIDA sea reducir la expansión de la epidemia evitando nuevas infecciones, un objetivo añadido de gran número de ellas es disminuir el miedo hacia las personas infectadas con el VIH y evitar su marginación. Por otra parte, numerosos autores han señalado que la información es una condición necesaria pero no suficiente para conseguir cambios de comportamiento (Bayés, 1995; De la Fuente, López y Bravo, 1991; De Vincenzi, 1994; Fisher, 1990; Keller, Barlett, Schleifer, Johnson, Pinner y Delaney, 1991; Mays y Cochran, 1988; Russell, Wilson, Taylor y Baker, 1979). Por ello, como primer paso para conseguir intervenciones que eliminen o reduzcan el SIDA social, podemos y debemos preguntarnos, como ya hicieron hace años Baum y Nesselhof (1988), hasta que punto se encuentran relacionados: la información, el miedo y los comportamientos de discriminación.

Debido a que es difícil observar directamente comportamientos de discriminación espontáneos hacia personas con VIH y que, incluso en casos de marginación clara, es dudoso que se pudieran obtener, retrospectivamente, respuestas fiables de las personas marginadoras respecto a los niveles de información y miedo que poseían cuando se comportaron de este modo, Rise y Jakobsen (1995) han sugerido que es preferible que las investigaciones empíricas sobre el tema se lleven a cabo estudiando, simultáneamente: a) las actitudes hacia las personas infectadas; y b) las medidas concretas que, a juicio de las personas que estamos investigando, deberían tomarse para impedir o dificultar una hipotética transmisión del VIH que tuviera su origen en su relación con los portadores del VIH.

Rise y Jakobsen (1995) muestran, basándose en los datos conseguidos en un trabajo empírico, que las creencias sobre la transmisión del SIDA a través de situaciones que escapan al control de la persona, favorecen sus actitudes discriminatorias hacia los afectados ya que los marginadores desean restaurar su percepción de control sobre dichas situaciones, para proteger su propia integridad o la de sus allegados, introduciendo medidas restrictivas y/o de barrera. En su opinión, si la amenaza de transmisión se percibe como controlable, la misma genera menor temor, ya que puede evitarse y, por ello, en general, no se juzga necesario imponer medidas discriminatorias a los afectados por VIH.

Personalmente, consideramos que el trabajo de Rise y Jakobsen reviste interés en la medida en que nos señala la importancia de detectar qué estímulos o situaciones en la pandemia del VIH aparecen ante la población como amenazas incontrolables, con el fin de destruir o atenuar, lo antes posible, su falsa apariencia de incontrolabilidad. Una vez más, el sufrimiento humano se nos presenta como un balance entre la percepción de amenaza hacia la propia integridad y la personal capacidad o impotencia para hacer frente a la misma (Bayés, Arranz, Barbero y Barreto, 1996). En este tipo de situación, las personas pueden evitar su sufrimiento, o bien disminuyendo la amenaza o incrementado su control sobre la situación percibida como amenazadora. Es por ello sumamente importante que desenmascaremos las falsas amenazas antes de que las personas que se sienten vulnerables reaccionen con medidas punitivas de segregación que, a la vez que producen un sufrimiento considerable en los portadores del VIH, son completamente ineficaces (Bayés, 1995).

¿Hasta que punto la personas de nuestro entorno poseen información fidedigna sobre las formas como se transmite el VIH? ¿En qué medida están seguras de que dicha información, aun siendo correcta, les proporciona control sobre la transmisión del VIH? ¿Cómo interactúan información y miedo con las actitudes de discriminación?. Estos son los objetivos que perseguíamos al llevar a cabo la presente investigación, cuyo embrión se encuentra en un trabajo de curso realizado por Baillès, Giménez Lorente, Saiz, Soriano y Trench (1994) para la asignatura de Psicología Social de la Universidad Autónoma de Barcelona.

En los últimos años se han producido, en diversos lugares de la geografía española, episodios de discriminación, no por aislados menos dramáticos, respecto a los afectados o sospechosos de encontrarse afectados por la infección por el VIH (Quiles del Castillo y Betancort, 1993). Quizás el más conocido - aunque no el único - por la amplia difusión que mereció en su día en los medios de comunicación, haya sido el de la niña Montserrat de Málaga (Méndez, 1992).

Utilizando una técnica similar a la de otras investigaciones llevadas a cabo en nuestra universidad (Bayés, Pastells, Tuldrà, 1995, 1996) y tomando como historia central la del caso de un hipotético niño seropositivo al VIH de 6 años que se encuentra en la misma clase que el hijo o hermano del sujeto que responde al cuestionario, hemos tratado de encontrar la relación existente entre las tres variables antes mencionadas: información, preocupación, y comportamiento con el que se intenta controlar la situación.

Método

En esta primera investigación piloto han participado 54 estudiantes de Psicología de Segundo Ciclo de la Universidad Autónoma de Barcelona y 29 padres de dichos estudiantes.

En el grupo de estudiantes, el 78% tenía menos de 25 años y el 22% era mayor de esta edad. En el grupo de padres, el 17% tenía menos de 45 años y el resto era mayor de esta edad.

Material

Se han tratado de evaluar tres variables consideradas relevantes en una situación que, en la práctica, es susceptible de producir comportamientos de marginación: a) información que poseen los protagonistas; b) preocupación que genera en ellos la situación; y c) comportamientos con los que intentan solucionar el problema.

La situación hipotética planteada fue la siguiente: "Tienes un hermano (hijo en el caso de los padres de los alumnos) de 6 años. Este año ha empezado a ir a una nueva escuela. Aún no lleva ni un mes yendo a clase y te enteras de que el compañero de pupitre de tu hermano (hijo) es portador del virus del SIDA"

Ante esta situación, había que responder a un cuestionario que no tardaba más de 5 minutos en completarse. Dada su simplicidad, hemos considerado oportuno reproducirlo textualmente, al final del trabajo, en un Anexo (1).

Procedimiento

En el transcurso de una clase normal de la asignatura de Segundo Ciclo "Análisis funcional en psicología de la salud" de la Universidad Autónoma de Barcelona y antes de abordar el tema de los aspectos psicológicos del SIDA, se pidió a los estudiantes que se encontraban en clase en aquel momento que cumplimentaran el cuestionario, de forma anónima e individual. Se insistió en que si alguien no quería contestarlo podía devolverlo en blanco. Al final de la clase se les entregó un nuevo cuestionario y se les pidió que, si lo consideraban oportuno, lo administraran a uno de sus padres, en las mismas condiciones, y lo devolvieran cumplimentado la semana siguiente. No existía control sobre quienes devolvían el cuestionario cumplimentado y los que no lo hacían. Todos los estudiantes que se encontraron el el aula cumplimentaron su cuestionario pero sólo obtuvimos respuestas de los padres del 54% de ellos.

Resultados

En la Tabla 1 puede observarse el grado de preocupación que se considera que la situación mencionada engendraría en hermanos y padres.

En la Tabla 2 se presentan los resultados obtenidos con respecto al tipo de medidas que hermanos y padres creen que deberían tomarse. Es de destacar que los resultados presentados en la Tabla 2 sólo señalan, de forma drástica, aquellos que están "Totalmente en desacuerdo" en adoptar medidas discriminatorias.

Debemos señalar, aunque no queda claro el sentido en que se facilitaría, que un 64 % de hermanos y un 79 % de padres estarían "Totalmente de acuerdo" en proporcionar información sobre el SIDA a su hermano o hijo.

Al observar los comportamientos concretos de actuación defendidos por padres y hermanos, vemos que las convicciones de los padres contrarias a la adopción de medidas discriminatorias son mucho menos firmes que las de sus hijos (Tabla 3)

Con respecto al nivel de información de los sujetos debemos señalar que el grupo de hermanos (estudiantes de licenciatura de segundo ciclo) se encuentra mucho mejor informado que el de sus progenitores (Tabla 4).

Finalmente, con el fin de investigar la influencia de las variables "Información" y "Preocupación" sobre la "Discriminación" hemos llevado a cabo un análisis de regresión múltiple con los datos de "Preocupación" (Ninguna = 0; Un poco = 1; Bastante = 2; Mucha = 3); "Información" (A mayor número de respuestas "correctas" mejor es la información, considerándose como respuestas "no correctas" la suma de las respuestas explícitamente incorrectas y de las dudosas); y "Discriminación" (Si las respuestas son "Totalmente en desacuerdo" o "Bastante en desacuerdo" con las 5 medidas discriminatorias, la discriminación es 0, aumentando ésta 1 punto por ítem cuando la respuesta es "Dudo", 2 puntos cuando es "Bastante de acuerdo" y 3 puntos cuando es "Totalmente de acuerdo") Los resultados pueden observarse en la Tabla 5.

Discusión

Teniendo en cuenta los datos obtenidos, creemos interesante hacer las siguientes consideraciones:

Por otra parte, creemos también necesario señalar que el escaso número de casos analizados y el hecho de tratarse de una muestra no representativa, nos obliga a ser sumamente prudentes a la hora de establecer generalizaciones y a considerar la presente investigación como piloto. Antes de tomar decisiones con base al modelo presentado - por otra parte, atractivo debido a su simplicidad - consideramos conveniente administrar el mismo cuestionario, en el que hemos introducido posteriormente pequeñas modificaciones, a otros colectivos.

Caso de confirmarse los resultados obtenidos en nuevas investigaciones esto supondría que para evitar o disminuir en la sociedad los comportamientos de marginación, al menos en situaciones similares a la presentada, debería efectuarse un esfuerzo adicional en los programas y campañas destinados a personas mayores de cuarenta años. Y que, asimismo sería necesario, en todo caso, no limitarse en ellos a los aspectos racionales puramente informativos sino que también debería abordarse directamente el cambio de los componentes emocionales, los cuales parecen modular, por lo menos en parte, los comportamientos de discriminación.

ANEXO I

Cuestionario sobre preocupación, comportamientos e información respecto al VIH

Copias de la versión definitiva del cuestionario pueden solicitarse al primer autor: R. Bayés. Facultad de Psicología. Universidad Autónoma de Barcelona. Apartado 29. 08193 Bellaterra (Barcelona). Fax 581 20 01.

HISTORIA

Tienes un hermano de 6 años. Este año ha empezado a ir a la escuela. Aún no lleva un mes yendo a clase y te enteras que el compañero de pupitre de tu hermano es portador del virus del SIDA.

• ¿Hasta qué punto crees que te preocuparía esta situación?

Marca con una cruz la casilla seleccionada.

• Ante esta situación, ¿hasta qué punto estarías de acuerdo en tomar las siguientes medidas?

Pedir que se traslade al niño infectado a una escuela adecuada para niños con este tipo de problemas.

Cambiar de escuela a mi hermano.

Pedir que el niño infectado se siente aparte en un pupitre, cerca del maestro.

Pedir que no se deje jugar al niño infectado con los demás niños a fútbol o a otros juegos que pueden resultar violentos.

Pedir que haya la mayor vigilancia y control posible del niño portador del virus por parte del maestro.

Pedir a mi hermano que no juegue con el niño portador del virus.

Proporcionar información sobre el SIDA a mi hermano.

• De adoptarse la medida o medidas con las que has mostrado tu acuerdo, ¿crees que la situación quedaría controlada?

Señala con una X la respuesta que consideres correcta (si no estás seguro/a marca el ?).

EL VIRUS DEL SIDA SE PUEDE TRANSMITIR:

1) Por la picadura de un insecto .................................................... sí ? no

2) A través del aire........................................................................ sí ? no

3) Por dar la mano a una persona infectada .................................... sí ? no

4) Por utilizar el mismo lavabo que una persona infectada ................ sí ? no

5) Por compartir un vaso ............................................................... sí ? no

6) Por bañarse en piscinas públicas................................................ sí ? no

7) Por un beso en la mejilla ........................................................... sí ? no

8) Por el contacto de sangre infectada con una herida propia ............ sí ? no

9) Por intercambiar ropa con una persona infectada .......................... sí ? no

10) Por tocar o coger objetos que haya tocado una persona infectada ..... sí ? no

11) Por el contacto de sangre infectada con piel propia ..................... sí ? no

12) Por la tos o los estornudos de una persona infectada .................. sí ? no

13) Por el contacto de saliva infectada con saliva propia ................... sí ? no

14) A través del sudor corporal ....................................................... sí ? no

15) Por el contacto de sangre infectada con saliva propia ................. sí ? no

16) Por compartir un tenedor .......................................................... sí ? no

• ¿Tienes algún conocido, amigo o familiar que sepas que es portador del virus del SIDA?

SI -- NO

SI DESEAS AÑADIR ALGUNA OBSERVACIÓN UTILIZA EL DORSO DE LA PÁGINA SIGUIENTE.

Alonso, C. y Bayés, R. (1993). Dudas, creencias y opiniones sobre la transmisión del SIDA en la práctica deportiva. Revista de Psicología del Deporte, nº 3, 55-66.

Baillés, E., Giménez Lorente, S., Saiz, A. Soriano, A. y Trench, J. (1994). Influència de la informació sobre la discriminació en front al col.lectiu d’afectats per la SIDA, policopiado.

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